Impacto en la vida/curso de la enfermedad
17 December, 2023
Hable Claro sobre su psoriasis
Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis
Los síntomas físicos de la psoriasis pueden provocar incomodidad y ansiedad. Pero el impacto de manejar una condición continua puede tener otras consecuencias que se pasan por alto fácilmente. Es por eso que es importante considerar cómo la psoriasis puede afectar todas las áreas de su vida, tanto ahora como en el futuro para que pueda abordar estos problemas con su equipo de atención médica. Averigüe cómo discutir un plan de tratamiento que considere todo el potencial de lo que desea lograr en la vida.
Comprender cómo la psoriasis afecta toda su vida
Cuando le diagnostican una enfermedad crónica como la psoriasis, debe aceptar cómo le afecta. Por supuesto, su enfoque inmediato está en los síntomas: puede preocuparse por las lesiones, dónde están, si otros pueden verlas y muchas otras cosas. Usted tiene necesidades y preocupaciones inmediatas, y es importante hacer todo lo posible para entender lo que está sucediendo.11
Comience hablando con su médico y compartiendo lo que está experimentando. Pero su conversación con su médico también se guiará por lo que comparta. Esto significa que será importante enfocar su discusión más allá de sus síntomas físicos actuales.
¿Por qué? Porque afecciones como la psoriasis pueden tener un impacto continuo en cada parte de su vida, y la vida no se limita a lo que sucede físicamente. Su vida está llena de actividades profesionales, pasatiempos, relaciones personales, objetivos a largo plazo y mucho más. La psoriasis puede afectar todas estas áreas. Los profesionales de la salud han acuñado un nuevo término para describir esta idea: Deterioro acumulativo del curso de la vida, o CLCI para abreviar.1
CLCI describe cómo la psoriasis puede afectar el curso completo de su vida. Es importante considerar su potencial de vida y lo que quiere para su futuro, porque hacer esto puede abrir más vías de discusión con su médico. Al final, también puede ayudarlo a definir un plan de tratamiento que reconozca quién es usted, no simplemente cuáles son sus síntomas. 1
¿Qué es el "curso de la enfermedad" y por qué es importante?
Decisiones, experiencias y caminos se cruzan a lo largo de su vida. Relaciones románticas. Trayectorias profesionales. Decisiones sobre tener una familia. Todos estos son momentos clave y decisiones que pueden afectar su calidad de vida. Pero recuerde, estamos hablando de potencial.
Muchas elecciones y decisiones importantes de la vida ocurren temprano en la edad adulta. Si le diagnostican psoriasis en este momento, ese diagnóstico no solo puede afectar sus decisiones inmediatas, sino también todo el curso de su vida2. Si le preocupan las situaciones sociales o la participación romántica porque le avergüenza su psoriasis, puede optar por evitar las relaciones o posponer los planes para tener una familia. Eso puede evitar que alcances tu máximo potencial emocionalmente. Si se siente cohibido por los brotes, puede faltar al trabajo o elegir un trabajo que evite la interacción en persona con los demás. Eso puede impedirle alcanzar su máximo potencial profesionalmente.
Las decisiones que tome debido a su afección pueden tener efectos de por vida en su bienestar emocional, su carrera, sus relaciones personales y mucho más 1. Es por eso que es importante considerar cómo la psoriasis puede resultar en oportunidades perdidas y obstaculizar que viva la vida plena que desea.
La evidencia: ¿hay datos sobre el impacto de la enfermedad a largo plazo ?
Los impactos de las enfermedades a largo plazo no son solo ideas teóricas. La ciencia los ha estudiado y medido. Por ejemplo, los estudios han mostrado impactos positivos en el potencial de la vida basados en factores como una dieta equilibrada, actividad física, educación, empleo estable y redes sociales de apoyo a su alrededor3. Los estudios también han demostrado factores con efectos negativos, como el tabaquismo, el crimen y la violencia, y el consumo de drogas 3.
De forma innata, es fácil entender cómo estas cosas influyen en el curso de su vida, sus decisiones y su potencial. Pero la investigación también indica que la presencia de afecciones como la psoriasis tiene las mismas consecuencias de por vida: si tiene dificultades para adaptarse a la psoriasis física y emocionalmente, tiene una mayor probabilidad de cambios negativos, y posiblemente irreversibles, que pueden quitarle el potencial de vida 1.
Un factor clave en esto es tener una fuerte red interpersonal a su alrededor4: amigos, familiares, socios comerciales y, sí, socios de atención médica. Por lo tanto, es particularmente importante hablar sobre los objetivos de la vida con su médico. Hacerlo puede ayudarlo a desarrollar y ajustar un plan de tratamiento para cumplir con sus objetivos a largo plazo, así como desarrollar una estrategia para mantener una red de apoyo.12
El futuro : Ampliando la conversación con su médico
Con la psoriasis, puede experimentar síntomas físicos continuos como picazón, malestar e incluso comorbilidades para otras afecciones como enfermedades cardiovasculares, hipertensión, hiperlipidemia, diabetes y depresión. 5 Eso significa que debe lidiar con los aspectos físicos y las implicaciones de la psoriasis, sin embargo, también es importante lidiar con el estigma, el estrés emocional y el estrés social relacionados con estos síntomas físicos. Si no puede, puede estar en riesgo de CLCI o deterioro continuo de su curso de vida.1
Los tratamientos están disponibles para ayudarlo a lograr una piel clara y obtener otros objetivos que pueda tener.6-9 Hay ayuda disponible para guiarlo en la salvaguardia de sus objetivos de vida. De hecho, al igual que la investigación muestra posibles impactos negativos si tiene dificultades para sobrellevarlo, también muestra que la toma de decisiones compartida en su camino de tratamiento (con su médico), objetivos claros de vida, intervenciones para apoyar esos objetivos y acceso a recursos educativos / apoyo de otros pueden ayudarlo a vivir la vida que imagina.1,4,10
Aprenda cómo puede iniciar la conversación con su médico sobre el mejor plan de manejo para usted aquí.
CO-ABBV-230001
###
Referencias:
1. Ros S., et al. Deterioro acumulativo del curso de la vida: la huella de la psoriasis en la vida del paciente. Actas Dermosifiliogr. 2014 Marzo;105(2):128-34.
2. Bronckers IM, et al. Un estudio transversal en adultos jóvenes con psoriasis: posibles factores determinantes en la calidad de vida, el curso de la vida y la productividad laboral. Revista de Tratamiento Dermatológico. 2018;30(3):208-215. doi:10.1080/09546634.2018.1506077
3. Guía de Public Health England 2019: Health matters: Prevention—a life course approach. Disponible en: https://www.gov.uk/government/publications/health-matters-life-course-approach-to-prevention/health-matters-prevention-a-life-course-approach Consultado en diciembre de 2020.
4. Kimball AB, et al. Psoriasis: ¿Es acumulativo el deterioro de la vida de un paciente? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010. doi:10.1111/j.1468-3083.2010.03705.x
5. Ni C, Chiu MW. Psoriasis y comorbilidades: vínculos y riesgos. Dermatología clínica, cosmética y de investigación. Publicado el 17 de abril de 2014. Último acceso: 5 de julio de 2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4000177/
6. Amatore F, et al. Psoriasis Research Group of the French Society of Dermatology (Groupe de Recherche sur le Psoriasis de la Société Française de Dermatologie). Guías francesas sobre el uso de tratamientos sistémicos para la psoriasis moderada a grave en adultos. JEADV. Publicado en marzo de 2019. Último acceso: 5 de julio de 2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6593704/
7. Gisondi P, et al. Guías italianas sobre los tratamientos sistémicos de la psoriasis en placas de moderada a grave. JEADV. Último acceso: 5 de julio de 2022. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28244153/
8. Daudén E, et al. Documento de consenso sobre la evaluación y tratamiento de la psoriasis moderada-severa: grupo de psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología. JEADV. Último acceso: 5 de julio de 2022. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26812550/
9. Smith CH, et al. British Association of Dermatologists guidelines for biologic therapy for psoriasis 2017 (Directrices de la Asociación Británica de Dermatólogos para la terapia biológica para la psoriasis 2017). La revista británica de dermatología. Último acceso: 5 de julio de 2022. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28513835/
10. Linder, M.D., et al. Psoriasis - The Life Course Approach (Psoriasis - El enfoque del curso de la vida). Acta Derm Venereol. 2016 Agosto 23;96(217):102-8.
11.https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/psoriasis/symptoms-causes/syc-20355840
Aclare con su médico
Merece tener confianza en su piel, pero ¿cómo puede tener una conversación clara con su médico sobre sus objetivos de psoriasis? A veces, hablar puede ser la parte más difícil.
Your voice makes a difference
Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.
Artículos relacionados