30 June, 2021
Hable Claro sobre su psoriasis
Conozca sus opciones
El tiempo con su dermatólogo puede ser limitado. Pensar en lo que significa para usted sentirse libre de psoriasis, comprender la gravedad de su enfermedad y conocer las diferentes clases de tratamientos para la psoriasis le permitirá aprovechar al máximo su consulta.
1 — APRENDER
Descubre las novedades
La psoriasis es por naturaleza una enfermedad crónica y actualmente incurable con un curso impredecible de síntomas y desencadenantes1. A menudo se requiere un tratamiento de por vida para controlar la inflamación relacionada con la enfermedad, para ayudar a evitar o retrasar la progresión de la gravedad y / o el desarrollo de afecciones adicionales.1,2
Su dermatólogo seleccionará el enfoque de tratamiento adecuado que sea más adecuado para usted, asegurándose de que no solo sea eficaz, sino también seguro durante largos períodos.1
La comprensión de la psoriasis y su tratamiento ha aumentado significativamente a lo largo de los años. Los tratamientos están en constante evolución, brindando interesantes posibilidades e incluso la posibilidad potencial de lograr aclaramiento completo/casi completo de la piel. Para reflejar estos avances científicos, las guías medicas ahora reconocen que la piel libre de placas es un objetivo posible para las personas con psoriasis.3-6
Lo que podría significar para usted una sensación de ausencia de psoriasis.
Su dermatólogo considerará diferentes factores al configurar su plan de tratamiento. Asegúrese de compartir sus objetivos personales con él para que tenga toda la información necesaria para tomar una decisión.
Una forma de ayudar a determinar sus objetivos relacionados con la psoriasis es pensar qué haría de manera diferente si no tuviera psoriasis. Puedes pensarlo desde una perspectiva física, mental o social.
Sentirse libre de psoriasis puede significar diferentes cosas para diferentes personas, por ejemplo:
- Detener la picazón, el dolor y la incomodidad constantes, dormir bien por la noche, concentrarse en el trabajo o restaurar la intimidad con una pareja.
- Sentirse menos frustrado para mejorar las relaciones con amigos y familiares, o para reducir la preocupación por las actividades cotidianas, como ir a la peluquería.
- Usar varios tipos y colores de ropa (por ejemplo, ropa de verano o trajes de baño) sin dudarlo.
Comparta sus objetivos con su dermatólogo. Es normal que cambien con el tiempo. Siga preguntando sobre los últimos avances que pueden ayudarlo a lograr sus objetivos; la ciencia de la psoriasis cambia continuamente.
Que tan grave es mi psoriasis?
El nivel de gravedad de su psoriasis se puede medir de diferentes maneras. Cada método es ligeramente diferente y considera diferentes factores. Algunos sistemas de puntuación miran el impacto físico (PASI, BSA) mientras que otros miran los impactos psicológicos (DLQI).
Conocer la gravedad de su psoriasis es importante para ayudar a determinar qué opciones de manejo deben considerarse.
Si no sabe qué tan grave es su psoriasis, hable con su dermatólogo.
Haga clic en cada sistema de puntuación para obtener más información:
PASI (índice de gravedad del área de psoriasis)7
PASI es ahora el estándar en muchas pautas médicas. Mide la gravedad y extensión de la psoriasis. La gravedad de su psoriasis se clasifica como “ninguna” (0), “leve” (1), “moderada” (2), “grave” (3) o “muy grave” (4).
Su dermatólogo tendrá en cuenta diferentes puntos para calcular la gravedad:
- Ubicación: se evalúa el porcentaje de área afectada por psoriasis en las cuatro regiones del cuerpo (cabeza y cuello, miembros superiores, tronco, miembros inferiores)
- Intensidad de enrojecimiento, grosor y descamación.
BSA (área de superficie corporal)8
BSA mide la cantidad de superficie corporal afectada y la gravedad. Todavía se usa ampliamente en la práctica clínica. Usando la superficie de la mano para igualar el 1% de BSA, la psoriasis se considera:
- Leve cuando menos del 3% del cuerpo se ve afectado
- Moderado cuando el 3% -10% del cuerpo se ve afectado
- Grave cuando más del 10% del cuerpo se ve afectado
DLQI (Índice de calidad de vida en dermatología)9
El objetivo de este cuestionario es medir en qué medida su problema de piel ha afectado su vida y sus actividades diarias durante la última semana. Consta de 10 preguntas sobre síntomas y sentimientos, actividades diarias, ocio, trabajo y escuela, relaciones personales y tratamiento.
La puntuación final determinará cómo la psoriasis afecta su vida en base a cinco resultados que van desde “ningún efecto en la vida del paciente” hasta “un efecto extremadamente grande en la vida del paciente”.
Cómo se que es lo correcto para mi?
Cada persona con psoriasis tiene diferentes necesidades y diferentes objetivos de tratamiento, que pueden cambiar con el tiempo.4 El tratamiento dependerá de la gravedad de su psoriasis, e incluso si tiene un grado de gravedad similar al de otra persona, es posible que necesite un tratamiento diferente, uno que se adapte a usted y a su psoriasis.
Usted y su médico discutirán qué plan de atención puede ser mejor para usted en función de la gravedad de su psoriasis, su historial médico y su estilo de vida.
- Psoriasis leve a moderada
- Psoriasis moderada a severa
Los pacientes con psoriasis leve a moderada generalmente pueden controlar suficientemente los síntomas con medicamentos tópicos o fototerapia.3
Las terapias tópicas usadas solas o combinadas con fototerapia pueden ser insuficientes para pacientes con psoriasis moderada a grave.10
Medicamentos tópicos : se aplican en la piel
¿Qué son?
Los tratamientos tópicos se aplican directamente a las áreas afectadas de la piel. Estos pueden presentarse en forma de cremas, geles, ungüentos o aerosoles. Los medicamentos tópicos para la psoriasis contienen ingredientes activos para tratar la psoriasis como tratamiento inicial. Algunas personas también encuentran que otros tratamientos tópicos que no contienen un ingrediente activo pueden ofrecer algún alivio, como los humectantes generales.9
¿Cómo trabajan?
Los ingredientes activos de los tratamientos tópicos tienen como objetivo ralentizar o normalizar la reproducción celular excesiva y reducir la inflamación de la psoriasis.3 Solo actúan en el área de la piel en la que se los aplica. No todos los tratamientos tópicos son iguales, ya que tienen diferentes ingredientes activos que se dirigen a diferentes síntomas de la psoriasis. Por ejemplo, algunos tienen como objetivo reducir la hinchazón y el enrojecimiento, y otros tienen como objetivo calmar la piel, eliminar las placas o aliviar la picazón. 3 Hable con su dermatólogo sobre el tratamiento tópico adecuado para usted, ya que puede depender de la zona a tratar, como el cuero cabelludo o el cuerpo. Los tratamientos tópicos se pueden comprar sin receta con el consejo de su médico, y también pueden ser recetados por su médico.
Terapia de Luz – Fototerapia
¿Qué es?
La fototerapia (o terapia de luz) consiste en exponer la piel a la luz ultravioleta de forma regular bajo supervisión médica.11
¿Como funciona?
Hay dos tipos de luz ultravioleta que pueden ayudar a controlar la psoriasis.
Luz UVB
Está presente en la luz solar natural y penetra en la piel para ralentizar el crecimiento de las células cutáneas afectadas en la psoriasis. La luz UVB es la más beneficiosa para tratar la psoriasis.11
Luz UVA
También está presente en la luz solar natural. Se pueden tomar medicamentos llamados psoralenos, también conocidos como PUVA, para hacer que la piel sea más sensible a los rayos UVA.11
La fototerapia se administra en el consultorio de un médico, clínica de psoriasis o en casa con una unidad de fototerapia. No es adecuado para un uso prolongado para controlar su psoriasis.9 La exposición breve a la luz solar natural también puede ser beneficiosa para las personas con psoriasis. No se recomiendan las camas solares debido al riesgo de cáncer de piel.
Los tratamientos para la psoriasis moderada a grave incluyen medicación oral o terapia inyectable. Estos también se conocen como medicamentos sistémicos, ya que son medicamentos recetados que funcionan en todo el cuerpo.9
Los medicamentos sistémicos se han utilizado durante más de 10 años y se recetan a personas con psoriasis moderada a grave que no responden o no pueden tomar medicamentos tópicos o terapia con luz ultravioleta.9
Medicamentos orales
¿Qué son?
Los medicamentos orales se toman en forma de tabletas o líquidos, por la boca.9
¿Cómo trabajan?
Los tratamientos orales se ingieren e impactan en todo el cuerpo (también conocido como efecto sistémico), en lugar de solo en un área localizada (como cremas tópicas aplicadas a placas específicas). Los diferentes medicamentos orales tienen diferentes modos de acción, como inhibir el sistema inmunológico o actuar como antiinflamatorio para reducir el rápido crecimiento de las células de la piel.11
Ha habido avances en los medicamentos orales; estos nuevos tratamientos orales se dirigen selectivamente a las moléculas dentro de las células inmunitarias. Al ajustar los complicados procesos de inflamación dentro de la célula, estos tratamientos corrigen la respuesta inmune hiperactiva que causa inflamación en las personas con psoriasis, lo que conduce a una mejora en el enrojecimiento y descamación, así como a la sensibilidad e hinchazón de las articulaciones. 11 Si su medicamento oral actual no le está funcionando, pregúntele a su dermatólogo sobre los últimos medicamentos orales.
Terapias inyectables
¿Qué son?
Este tipo de medicamento, a veces llamado “biológico”, se suele recetar a pacientes que no han respondido a otros tratamientos y se administra mediante una inyección. Al igual que los medicamentos orales, se conocen como tratamientos sistémicos, sin embargo, solo se dirigen a partes específicas de su sistema inmunológico.
¿Cómo trabajan?
Los biológicos se administran mediante inyección o infusión intravenosa (IV) (un goteo lento de medicamento en la vena), que ingresa directamente al torrente sanguíneo. Los productos biológicos son diferentes de otros tratamientos para la psoriasis ya que se dirigen a partes específicas del sistema inmunológico.11
Hay tipos específicos de células inmunes (llamadas células T) y proteínas particulares en el sistema inmunológico, que juegan un papel importante en el desarrollo de la psoriasis. El objetivo de los biológicos es bloquear la acción de estos .
Hable con su doctor sobre los últimos avances in esta clase de tratamientos.
Aclare con su medico
Merece tener confianza en su piel, pero ¿cómo puede tener una conversación clara con su médico sobre sus objetivos de psoriasis? A veces, hablar puede ser la parte más difícil.
2 — PREPARAR
Los 5 mejores consejos de los dermatólogos
Le preguntamos a los dermatólogos cuáles son las cinco cosas principales que les gustaría escuchar de usted. Esto es lo que quieren que compartas con ellos:
1. La verdadera carga de su psoriasis
Sea abierto y honesto sobre el impacto real que su psoriasis tiene en su vida diaria, tanto física como emocionalmente. Confíe en nosotros, somos expertos en nuestro campo. Estamos aquí para ayudarlo, y esta información nos ayudará a ambos a tener una conversación abierta y a decidir juntos cuál es su mejor plan de manejo.
2. Su historial médico
Sea honesto acerca de sus experiencias previas en el manejo de la psoriasis: ¿qué le funcionó y qué no funcionó? ¿Siguió el plan de manejo? Esto nos ayudará a encontrar la opción más adecuada para usted. Háganos saber si no está satisfecho con su plan de manejo actual. ¿Qué es lo que más le molesta?
3. Sus expectativas / objetivos de tratamiento
Háganos saber cuáles son sus expectativas de un nuevo tratamiento y tenga confianza en sus objetivos de gestión.
4. Su compromiso con las nuevas opciones
Sea abierto y esté dispuesto a probar un nuevo enfoque y háganos saber que estará comprometido con su plan de tratamiento. Si tiene alguna pregunta al tomar su medicamento, comuníquese con nosotros antes de interrumpir el tratamiento.
5. Sus preguntas
Ninguna pregunta o preocupación suya debería estar fuera de los límites. Háganos saber todas y cada una de las preguntas que tenga, desde preguntas sobre la gravedad de su enfermedad (por ejemplo, cuál es su puntaje PASI), hasta avances en la ciencia y cómo esto podría beneficiarlo física y psicológicamente.
Nuestros mejores consejos de conversación:
Además de estos 5 consejos principales, también hay que considerar algunos puntos adicionales. Haga clic en los cuadros a continuación para leer nuestros principales consejos que lo ayudarán a inspirarse a tener una conversación abierta y efectiva con su dermatólogo:
Antes de su cita con el dermatólogo:
- Escribir una lista de verificación que puede ayudar para que no se olvide de mencionar nada. Por ejemplo, una lista de los tratamientos que ha probado y por qué es posible que no le hayan ayudado; cómo la psoriasis afecta su salud física y mental; sus sueños y aspiraciones de una vida más saludable; qué le ha molestado la psoriasis desde la última vez que vio a su médico; cuánto dolor o picazón tiene. Dígales que si tiene una mancha, puede parecerles insignificante, pero es lo peor para usted.
- Tome fotografías de su psoriasis para compartir durante la visita con su dermatólogo, mostrando qué tan grandes son las lesiones, pero también las áreas en las que se encuentran, especialmente cuando tiene un brote.
- Ensaye lo que quiere decirle a su médico. Utilice foros y grupos de defensa para obtener apoyo si tiene alguna pregunta o inquietud antes de su cita.
- Hable con sus amigos o familiares sobre el impacto de su psoriasis y que está viendo a un especialista. Es posible que quieran ayudarlo a prepararse para su cita o acompañarlo.
Durante su cita con el dermatólogo:
- Describa cómo la psoriasis afecta su vida diaria (por ejemplo, dolor / picazón, elección de ropa, situaciones públicas, nuevas relaciones, vergüenza, patrón de sueño, trabajo, intimidad con la pareja). No es necesario que brinde detalles en profundidad, pero es vital que le diga a su dermatólogo cuán severamente se ven afectadas sus actividades diarias, para que pueda adaptar su plan de manejo.
- Describa cómo la psoriasis le afecta psicológica y emocionalmente (por ejemplo, ansiedad, estrés, confianza, estado de ánimo). Esto es tan importante como la carga física, ya que sentirse estresado o preocuparse por la psoriasis puede provocar más brotes.
- Hable abiertamente sobre su experiencia actual con el tratamiento. Qué ha funcionado bien y qué no ha funcionado en el pasado y no olvide mencionar cualquier problema de seguridad que pueda tener.
- Esté abierto y listo para discutir nuevas opciones.
Después de su cita con el dermatólogo:
- Comuníquese con su dermatólogo si tiene alguna pregunta.
- No interrumpa su tratamiento sin hablar primero con su dermatólogo, ellos están allí para ayudarlo.
- Hable primero con su dermatólogo antes de tomar cualquier otro medicamento.
- Lleve un registro de sus síntomas (físicos y mentales) cuando comience un nuevo tratamiento para compartir con su dermatólogo durante su próxima cita.
Guía de discusión
Descargue nuestra guía de discusión interactiva para ayudarlo a planificar preguntas para su próxima cita.
Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis
Referencias
1. OMS, 2016. Informe mundial sobre psoriasis.
2. Mrowietz. 2012, JEADV, 26 (s2): 12-20.
3. Amatore y col. 2019, JEADV, 33 (3): 464-483.
4. Gisondi y col. 2017. JEADV, 31 (5): 774-790.
5. Dauden y col. 2016. JEADV, 30 supl.2: 1-18.
6. Smith y col. 2017. British Journal of Dermatology, 177: 628-636.
7. Papaa. 2008. Disponible en: http://www.papaa.org/articles/psoriasis-area-severity-index. Consultado en julio de 2019.
8. La psoriasis habla. Disponible en: https://www.psoriasis.com/psoriasis-severity. Consultado en julio de 2019.
9. BONITO. 2012. Psoriasis: evaluación y manejo. Guía clínica [CG153] Disponible en: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. Consultado en junio de 2019.
10. Menter y col. 2019. JAAD, 80 (4): 1029-1072.
11. Fundación Nacional de Psoriasis. Acerca de la psoriasis. Disponible en: www.psoriasis.org. Consultado en junio de 2019.