Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis

No recuerdo una vida sin psoriasis: me diagnosticaron a los cinco años y nunca he conocido una vida sin mi afección cutánea. A menudo me pregunto si mi vida hubiera sido diferente si no hubiera crecido con psoriasis. Mi psoriasis tomó el control de mi autoestima a una edad temprana, pero con los años aprendí cómo recuperar el control y tener más confianza en mi piel.

Uno de mis primeros recuerdos de la escuela es cuando tenía unos seis años: una niña en el patio de recreo me preguntó por qué tenía copos de maíz en el pelo mientras señalaba y reía. Estaba completamente confundido hasta que mi hermana me explicó que se refería a mi psoriasis. Pronto se hizo evidente que la intención de la niña era burlarse de mí por lucir diferente, frente a mis compañeros de clase.

A pesar de las malas experiencias, tuve la suerte de estar rodeada de personas increíblemente comprensivas que me ayudaron no solo a aceptar mi psoriasis, sino también a aprender a sentirme cómoda con ella. Sin embargo, hasta el día de hoy, sentí que no había nadie que realmente entendiera por lo que estaba pasando cuando era más joven. No había nadie que supiera los altibajos diarios que la psoriasis trae a tu vida.

La psoriasis afecta a unos 125 millones de personas en todo el mundo 1 , ¡pero yo apenas conocía a ninguna! Entonces, recurrí a Internet en busca de personas con ideas afines. Lo que encontré fue mucho más.

Mientras me conectaba y charlaba con personas en línea, me sorprendió descubrir que no estaba solo. Fue muy refrescante conectarse con una comunidad cada vez mayor de guerreros de la psoriasis, todos compartiendo sus viajes personales: los altibajos, los planes de manejo, los mecanismos de afrontamiento y las dosis diarias de positividad y confianza en la piel. Y aunque todos somos algo diferentes, tenemos un nivel de comprensión diferente y todos estamos decididos a encontrar formas de sentirnos libres de nuestra psoriasis.

Junto con los amigos y aliados que conocí en grupos de apoyo en línea, aprendí a recuperar mi confianza y cómo sentirme cómodo en mi piel. Aquí hay un par de otras cosas que aprendí a lo largo del camino:

  • Cada plataforma ofrece algo diferente, así que encuentre las que se adapten a sus necesidades. Ya sea a través de grupos cerrados de Facebook, que ofrecen un entorno seguro y privado para charlar sobre su condición, o Instagram donde puede ver o incluso unirse a miles de personas que comparten imágenes de su piel para vencer el estigma, normalizar la condición y ayudar a otros a sentirse comodos en su propia piel. Hay algo para todos.
  • Hablar sobre su psoriasis puede ser difícil y es posible que nunca quiera hacerlo, pero la belleza de las redes sociales es que puede seguir, leer y aprender desde la distancia hasta que se sienta listo para participar. Descubrí que la comunidad de psoriasis ofrece acceso instantáneo a una red de apoyo lista para usar que comprenden mejor que la mayoría de dónde vienes y que están felices de compartir amables palabras de inspiración o consejos. ¿No esta seguro por dónde empezar?
  • Hablar realmente ayuda. El solo hecho de saber que pertenezco a esto me tranquiliza mucho y me anima a retribuir y empoderar a los que me rodean para que se sientan seguros de su condición y exijan la mejor atención posible para ellos.

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Referencias:

  1. Estadísticas de psoriasis. Fundación Nacional de Psoriasis. Disponible en: https://www.psoriasis.org/psoriasis-statistics/ . Consultado el 26 de octubre de 2020.

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