Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis

He vivido con una enfermedad grave de la piel toda mi vida, pero siempre tuve problemas para encontrar una fuente de información confiable para las personas con mi afección. Es por eso que fundé un sitio web con información y herramientas para personas con enfermedades graves de la piel, para poder ayudar a otros a conocer su condición y, en última instancia, sentirse más cómodos con su propia piel.

Habiendo adquirido mucha experiencia con mi enfermedad crónica de la piel a lo largo de los años, aprendí que cada paciente con psoriasis es diferente y que no hay una respuesta para todos. Es importante ser su propio defensor y hablar sobre sus necesidades de psoriasis. Aquí hay algunos consejos:

¡Estar preparado!

Cuando el tiempo es limitado, es importante estar preparado. Cuanto mejor se conozca a sí mismo y se conozca su enfermedad, y cuanto más abiertamente hable con su médico al respecto, más rápido podrán determinar el mejor plan de manejo para usted.

La psoriasis es una enfermedad sistémica (lo que significa que comienza debajo de la piel) y puede ser leve o moderada a grave. Hay constantes avances científicos en el campo y, dependiendo del tipo de psoriasis que tenga, diferentes opciones de manejo. Hable con su médico sobre las diferentes opciones disponibles y juntos podrán decidir cuál es la mejor para usted. El hecho de que no haya encontrado lo que funciona para usted no significa que no esté disponible.

Si bien no existe cura para la psoriasis, puede trabajar con su médico para encontrar un plan de manejo que se adapte bien a su estilo de vida; utilice esta guía de discusión personalizada para determinar sus necesidades individuales de psoriasis.

¡Sea su propio detective!

Fuera del consultorio de su médico, existe mucha información sobre la psoriasis. Sin embargo, la abundancia de información en Internet puede resultar confusa. A menudo es difícil saber dónde buscar, y mucho menos comprender qué es realmente relevante para usted. También hay mucha información falsa y, al investigar mi propia enfermedad de la piel, aprendí a prestar atención a ciertas señales de advertencia como:

  • Cuando se exagera, se hacen promesas poco realistas.
  • Si la eficacia de un producto no está respaldada por evidencia científica o el proceso de fabricación no se puede rastrear claramente.
  • Si faltan los detalles exactos de los ingredientes y / o no hay aviso legal en el sitio web.
  • Cuando se citan a los llamados expertos, pero no se pueden encontrar en los motores de búsqueda comunes.
  • Cuando las historias de éxito de pacientes autoproclamados aparecen repetidamente en varios foros, generalmente se ilustra con imágenes de “antes y después”.

Sobre todo, confíe en su instinto y no se deje engañar por promesas poco realistas. Por muy tentadores que puedan parecer, la verdad es que no existe un fármaco milagroso rápido ni una cura para la psoriasis.

¡Ver un doctor!

Al comienzo de mi viaje, estaba muy reacio a ir al médico porque estaba avergonzado. Tuve que aprender a confiar en ella para poder compartir los detalles más íntimos sobre mi enfermedad. Siempre debe ser completamente honesto con su médico; ninguna pregunta o preocupación suya debería ser tabú. Si no puede abrirse, es posible que su médico actual no sea el adecuado para usted. Después de una reunión con un médico que me diagnosticó sin un examen, busqué otro. Para mí es importante que mi médico me tome en serio a mí y a mi enfermedad. Abrirse a su médico le ayudará a encontrar un plan de gestión adecuado para usted.

Si se pregunta sobre qué debe hablar con su médico, esta guía de discusión personalizada puede ayudarlo a planificar con anticipación.

Su comunidad le ayuda !

Durante mucho tiempo, me avergoncé de la condición de mi piel y creí que muchas personas me rechazarían y me encontrarían repugnante. Mi mayor consejo es no enterrar la cabeza en la arena: habla con tus amigos, tu familia y especialmente con tu médico. Su médico puede ser una parte importante de su sistema de apoyo y está ahí para ayudarlo, además de sus amigos y familiares. Y recuerde, lo más importante: usted es usted, ¡y su psoriasis no lo define!

Mientras tanto, escuche a otras personas sobre sus experiencias con la psoriasis , ¡puede que lo inspire!

Aclare con su médico

Merece tener confianza en su piel, pero ¿cómo puede tener una conversación clara con su médico sobre sus objetivos de psoriasis? A veces, hablar puede ser la parte más difícil.

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