Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis

Conoce a Karin

“Estar libre de síntomas significa poder disfrutar de la vida sin tener que pensar siempre en mi piel. Creo que cualquiera que no haya estado en esa situación no puede imaginarse lo que es no pensar en su piel y en su condición ”. – Karin Hafner

Su historia: Karin ha estado viviendo con una afección cutánea grave toda su vida. En un viaje hace unos años al Mar Muerto, descubrió que podía compartir sus experiencias con otras personas que también vivían con afecciones graves de la piel, y eso le abrió todo su mundo. Karin se dio cuenta de que otros compartían los sentimientos y temores subyacentes de las personas con afecciones cutáneas graves, y que hablar con alguien que ha tenido experiencias similares puede ser terapéutico. Ese descubrimiento la motivó a comenzar Hautinfo.at como un recurso confiable para conectarse y brindar información a las personas que viven con afecciones de la piel.

Sus objetivos de Speak Clearly: educar a otras personas con afecciones cutáneas graves a través de su propia experiencia y conectar a las personas con información creíble sobre su afección.

Conoce a Sascha

“Queríamos crear un espacio para que los pacientes con psoriasis compartieran sus historias y estas historias posiblemente puedan empoderar a otros para hablar y abogar por la mejor atención posible para su psoriasis”. – Sascha

Su historia: Después de comenzar su blog para que los pacientes con psoriasis compartieran su viaje con la enfermedad, Sascha se dio cuenta de la importancia de tener un espacio seguro donde la gente pueda hablar sobre sus experiencias. A través de su sitio web y su podcast, ha aprendido mucho sobre los diferentes enfoques del estilo de vida, la actitud y el manejo de la enfermedad que tienen las personas que viven con psoriasis. Su podcast ha permitido que otros compartan este conocimiento con la comunidad de la psoriasis y le hizo reconocer que compartir su historia no solo puede ayudarlo a usted, sino también a otros.

Sus objetivos de Speak Clearly: inspirar a otros a apuntar más alto y tomar el control de su psoriasis compartiendo su propia experiencia.

Conoce a Lianne

“Ya sea en línea, a través de las redes sociales, a través de su médico. – encuentre algo con lo que se sienta cómodo y haga las preguntas que necesite para obtener el apoyo que necesita y merece “. – Lianne

Su historia: Después de compartir su historia de psoriasis en las redes sociales, Lianne aprendió de primera mano lo poderosa que puede ser la comunidad en línea como sistema de apoyo. Eso marcó el día en que pasó de dejar que su psoriasis la frenara a convertirse en una voz poderosa para la comunidad, una comunidad que la ayudó a construir amistades reales con personas en las que pudo apoyarse en tiempos difíciles.

Los objetivos de Her Speak Clearly: empoderar a los demás para que sean sus propios defensores y no permitan que la psoriasis los defina.

Conoce a Bernd

“Después de sufrir de psoriasis durante la mayor parte de mi vida, finalmente llegué a un lugar donde me sentí libre de mi enfermedad. Quiero ayudar a otros a llegar a un lugar donde puedan lograr esa sensación de ausencia de psoriasis “. – Bernd

Su historia: Viviendo con psoriasis durante más de 30 años, Bernd comprende las luchas que conlleva vivir con una enfermedad crónica de la piel. Él sabe que sentirse libre de la psoriasis puede requerir mucho trabajo. Es por eso que ha convertido en una prioridad reducir el estigma asociado con la psoriasis y ayudar a otros a sentirse seguros de exigir la mejor atención posible de su médico, para que ellos también puedan sentirse libres en su propia piel.

Sus objetivos de Speak Clearly: mejorar la educación sobre la psoriasis y reducir el estigma en torno a vivir con la enfermedad.

¡Estén atentos al contenido de nuestros narradores de psoriasis pronto! Mientras tanto, escuche más de sus historias e historias de otros en la página de historias .

Aclare con su médico

Merece tener confianza en su piel, pero ¿cómo puede tener una conversación clara con su médico sobre sus objetivos de psoriasis? A veces, hablar puede ser la parte más difícil.

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